Com'è perdere lentamente la vista

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La retinite pigmentosa (RP) è un gruppo di malattie ereditarie dell'occhio che causano la degenerazione delle cellule fotorecettrici della retina. La condizione di solito prima si manifesta come perdita della visione notturna, seguita da una riduzione della vista periferica e, infine, dalla cecità. Si muove lentamente, quindi una diagnosi precoce può significare anni di incertezza mentre si attende di vedere se perderà davvero la vista. Non esiste una cura, ma ci sono trattamenti sperimentali e piccoli studi clinici in corso, incluso uno studio di agopuntura recentemente guidato dall'agopuntore oculare Andy Rosenfarb e dai ricercatori della Johns Hopkins University.

Science of Us ha recentemente parlato con Ingrid Ricks, una donna di 47 anni che vive a Seattle e le è stata diagnosticata la malattia nel 2004, riguardo alle sue esperienze.

Come è iniziata questa condizione?
Quando avevo circa 30 anni, sono diventato un po 'goffo. Mi sarei imbattuto in cose e non avrei riconosciuto le persone per strada. La mia vista andava sempre bene, tranne che non ero in grado di vedere al buio da quando avevo circa 18 anni. Nel 2002, dopo la nascita della mia seconda figlia, ho fatto un'escursione e ho continuato a inciampare. Poi ho spinto lateralmente un'auto sull'autostrada senza pedaggio, e durante una partita di racchetta con mio marito, non riuscivo a vedere le palle che mi sfrecciavano dietro la testa. Ho preso il mio primo appuntamento dall'oculista a 37 anni.

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Com'era quella visita iniziale?
All'inizio non riuscirono a trovare nulla di sbagliato, quindi il dottore mi guardò dietro gli occhi e rimase completamente silenzioso. Ho provato a fare conversazione, chiedendogli se tutto andava bene. E disse: “Bene, no. Non è.' Ha detto che sembrava retinite pigmentosa, ma non era sicuro perché non l'aveva mai visto. Disse che non potevo fare nulla e andò in un'altra stanza e stampò un documento informativo. Quella notte, [abbiamo] trovato un sito web che descriveva il modo in cui la malattia progredisce. Diceva che saresti diventato legalmente cieco all'età di 40 anni, per poi perdere tutta la vista rimanente entro la metà degli anni '50. Ricordo di aver pensato che doveva essere una diagnosi errata. Non diventerò cieco.

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Pensi di essere stato scioccato o negato a quel punto? Come hai confermato di avere la malattia?
Non ero affatto preoccupato. Il giorno dopo sono tornato per un test sul campo visivo, quello in cui fissi i punti e ti danno un clicker. Pensavo che l'assistente fosse giovane e spaziale. Quando ha avviato la macchina, non riuscivo a vedere alcun punto ed ero infastidito da lei perché sentivo che non poteva fare il suo lavoro o che la macchina era rotta. Andò a prendere il dottore. Mi mostrò delle immagini che rappresentavano ciò che i miei occhi potevano vedere. Erano scuri con un piccolo cerchio nel mezzo e [mi] disse che ero già legalmente cieco. Ricordo solo di essere scappato, di essere salito in macchina e di andare a casa a piangere nel seminterrato.

Ci sono stati ulteriori test?
Sono andato a vedere uno specialista della retina. La sala d'aspetto era piena di vecchi e donne dall'aspetto spaventoso con bende e bastoncini. Il dottore mi ha sostenuto come una scimmia in modo che potesse vedere bene le mie retine addolcite dalla malattia. Un gruppo di studenti osservatori si è avvicinato, e sta spiegando loro che si tratta di un caso avanzato, come se fossi un topo da laboratorio. Hanno fatto un test in cui posizionano le lenti a contatto con i fili sugli occhi e poi ti mettono in una stanza buia e misurano le correnti elettriche - è stata una scena scioccante.

Il dottore si rivolse davvero solo a mio marito. Gli ho chiesto quali risorse, trattamenti o vitamine fossero disponibili e lui ha detto: 'Mi dispiace, ma i progressi medici più vicini sono almeno 20 anni fuori'. Scrisse un numero per il Centro per i ciechi su un pezzo di carta e lasciò la stanza.

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Come ti sei sentito in quel momento?
Ero scioccato, ma mentre se ne andava, ho chiamato dopo di lui, 'Che ne dici di guidare?' Mi guardò e disse: 'Sembri una donna intelligente: che ne pensi?' Il mio intero mondo mi è stato strappato. Dall'età di 13 anni, ho trascorso le estati vivendo sulla strada con mio padre. Abbiamo guidato il suo camion in giro per il paese strumenti frenetici. La mia vita familiare è stata terribile, quindi guidare è diventato la chiave del mio senso di libertà.

Cosa stava succedendo a casa?
Sono cresciuto nel nord dello Utah in condizioni di estrema povertà e religione. Mio padre è stato in viaggio per lunghi periodi di tempo, e quando era in giro, le cose erano instabili. I miei genitori divorziarono quando avevo 12 anni e sei mesi dopo, mia madre si unì a un uomo mormone che usava la sua religione come arma autoritaria. Una volta mi ha bloccato per esorcizzare Satana da me.

Quindi hai trascorso le estati con tuo padre per sfuggire al tuo patrigno?
È diventato davvero il mio salvatore e la mia salvezza. Mi sono unito a lui l'estate dopo il mio 13 ° compleanno. Il giorno in cui la scuola è uscita, mi è venuto a prendere e ci siamo diretti a Dallas, la sua base in quel momento. Vivevamo fuori dal suo camion e dai motel economici con solo due regole: non fare colazione fino a quando non avessimo venduto i nostri primi $ 100 di strumenti e nessun budino fino a quando non avessimo venduto $ 500. Mio padre non ha pagato il mantenimento dei figli, ma ha dato a me e alle mie sorelle le nostre auto quando abbiamo compiuto 16 anni perché ha detto che ci avrebbe liberati.

Quindi, tornando a quella visita con lo specialista: è stato quando è finalmente affondato, che stavi affrontando la prospettiva di perdere completamente la vista?
Ho trascorso le prossime due settimane a piangere nel mio seminterrato. Mi dilungavo su tutte le cose che non avrei potuto vedere o fare.

Come ti sei tirato fuori da quella spirale iniziale?
Alcune settimane dopo che la mia diagnosi fu confermata dallo specialista della retina, andai in Sudafrica per scrivere degli orfani dell'AIDS. Era un incarico da sogno che dovevo prendere. Ricordo che [ero] sull'aereo, pensando, Questo è probabilmente l'ultimo concerto che avrò mai fatto così. Chi vuole assumere un giornalista cieco? Il punto di uno scrittore è di riferire ciò che vedono.

Sono impressionato dal fatto che tu abbia avuto la forza di andare in viaggio, soprattutto da solo, dato quello che hai appena passato ...
Ho iniziato la mia carriera come giornalista della stampa, ma ne ero uscito e mi ero bloccato nel mondo redditizio ma senz'anima delle comunicazioni di marketing. Ero disperato di tornare al tipo di scrittura che mi interessava, e questa era la pausa che stavo aspettando.

Com'è stato il viaggio?
Ho visto ragazzi adolescenti che costruivano bare sul ciglio della strada - solo una situazione devastante dopo l'altra. Ho visto una ragazza di 19 anni seduta al sole su quello che sembrava un lenzuolo di plastica bianca e un ragazzo di circa 2 anni, all'epoca di mia figlia, appoggiato a lei. Aveva un bambino dall'altra parte di lei. Le chiesi su cosa sedesse e l'operatore di soccorso con cui mi trovavo disse che era una borsa per il corpo. Mi disse che la ragazza stava aspettando di morire da sola.

Quindi fece un cenno al bambino e al bambino e mi disse che erano i suoi figli e avevano anche l'AIDS. Quel momento mi ha dato una prospettiva reale. Mi sono reso conto che non mi era stata emessa una condanna a morte - mi era stata diagnosticata una malattia dell'occhio che si muoveva lentamente. Quando sono tornato a casa, sono cambiato dalla vita.

Che cosa hai fatto?
Quando mi è stata diagnosticata, vivevo una vita che non mi piaceva. Erano solo soldi, soldi, soldi, soldi. Ci siamo trasferiti a Seattle da una città di montagna rurale perché sapevamo che non potevamo vivere lì se non potessi guidare. Ho dovuto essere in grado di camminare o usare i mezzi pubblici. Avevo avuto un'idea per un libro, ma l'avevo sempre rimandato perché avevo due bambini piccoli e un reddito redditizio dal marketing. Ma sapevo che scrivere era ciò che dovevo fare. Mio marito, un avvocato, sarebbe andato fino a 14 ore al giorno. Quando ci trasferimmo in città, lasciò il suo lavoro e fondò la propria azienda nel nostro quartiere, quindi ora ci alziamo ogni mattina e vediamo le nostre figlie andiamo insieme in ufficio. Faccio il mio lavoro nel suo ufficio e condividiamo il pranzo. Abbiamo semplificato le nostre vite e ci siamo resi conto che le cose materiali non contano davvero. Mi sono concentrato più sulle esperienze che sugli effetti personali.

Quindi, come è progredita la malattia?
Sono passati 11 anni. Quando mi fu diagnosticato, avevo un cerchio di dieci gradi di chiara visione centrale, con un piccolo frammento di mezzaluna di visione alla mia periferia centrale intorno al segno di 60 o 70 gradi. Ero in grado di guardare le mie figlie dall'altra parte del tavolo e vederle chiaramente. Ora li guardo e vedo solo una parte dei loro volti. Dicevo che era come guardare attraverso un buco delle dimensioni di un dollaro d'argento, ma la mia vista è cambiata da quando ho perseguito terapie alternative, quindi è più come guardare attraverso una fessura della cassetta postale - la mia visione orizzontale centrale si è espansa ma non la mia visione centrale superiore e inferiore. La cosa interessante è che la mia visione periferica esterna si è notevolmente ampliata da quando ho adottato un approccio di salute integrato alla mia vista. Ora vedo più là fuori che attraverso il mio buco centrale.

Cosa ti ha spinto a perseguire terapie alternative?
Sono andato in California nel 2008 per vedere una persona che si occupa della salute di tutto il corpo e la prima cosa che mi ha detto è stata: 'Raccontami della tua infanzia'. E in pochi minuti piangevo.

Come mai?
A parte il trauma a casa con il mio patrigno, quando avevo 16 anni, mio ​​padre è stato arrestato sotto tiro sotto di me per controlli fluttuanti. Erano le 5:30 del mattino e stavamo guidando lungo un'autostrada senza pedaggio, cantando 'On the Road Again' - la nostra canzone preferita. Un ufficiale di polizia ci ha fermato per eccesso di velocità. Potrei dire che mio padre era nervoso mentre stavano facendo il suo I.D., e la prossima cosa che ho visto è stato l'ufficiale di polizia che puntava una pistola alla testa di mio padre e lo tirava fuori dalla macchina. È stato strappato via da me.

Il crimine è stato commesso in Texas, ma eravamo in Illinois. L'ufficiale mi disse che probabilmente sarebbe stato estradato e che sarei andato in affidamento a meno che non potessi trovare un modo per tornare a casa. Entrambe le opzioni erano orribili. Ero minorenne, quindi non mi avrebbero lasciato aspettare nella prigione della contea dove stavano trattenendo mio padre. Mi hanno dato il suo portafoglio e mi hanno detto che avrei potuto prendere una stanza in un motel, ma ho detto loro che non sarei andato da nessuna parte senza di lui. Ho aspettato tutto il giorno nella nostra macchina calda, di tanto in tanto correndo su per la collina verso un fast food per vomitare. Alla fine mi hanno lasciato andare in tribunale per sentire il suo destino, e l'ho visto in questa tuta arancione in catene. L'ho sempre considerato più grande della vita e sembrava così piccolo e perso. Quando il giudice ha detto che avrebbe dovuto essere estradato, mi sono alzato di scatto e ho gridato: 'No!' Il giudice si è sentito così dispiaciuto per me, ha fatto uscire mio padre in fuga.

Stavi portando quel trauma in giro per molto tempo senza mai parlarne con nessuno?
Ho imparato da questo medico che potresti avere un gene difettoso, ma spesso ciò che scatena la retinite pigmentosa sono i fattori ambientali e lo stress. In effetti, entrambe le mie sorelle hanno avuto le loro forme di malattia correlata allo stress - asma grave e ulcera allo stomaco. L'idea che tenere dentro questo trauma potesse farmi perdere la vista era un calcio così grande nei pantaloni, che mi ha fatto scrivere il mio libro di memorie. Ora lavoro nelle scuole con adolescenti, usando la mia scrittura come guida per aiutarli a trovare la loro voce e il loro potere raccontando le loro storie. Ho iniziato un programma con un insegnante di inglese, che era così potente che abbiamo lanciato un'organizzazione chiamata Scrivi a destra che promuove la guarigione, la comprensione e l'alfabetizzazione attraverso lo storytelling personale. Dico spesso: 'Trasforma la tua storia fuori dal tuo sistema: non lasciarti ammalare'.

Mi sono anche reso conto che avevo sviluppato terribili abitudini alimentari quando ero in viaggio. Ogni giorno è iniziato con un Dr. Pepper senza zucchero, poi McDonald's, Hostess cupcakes, hamburger e patatine fritte da Denny. Da adulto, sono passato a grandi bottiglie di Diet Coke - non ho mangiato verdure. Quel dottore mi ha aiutato a capire la correlazione tra trauma emotivo e malattia degenerativa, ma non ero del tutto pronto a fare i drastici cambiamenti di dieta e stile di vita richiesti.

Quindi quando ti sei impegnato in terapia alternativa?
Due anni fa ho visto uno specialista che stava facendo ricerche sulle cellule staminali. Avevo aspettato sei mesi per andare a quell'appuntamento, solo per farmi vedere e farmi dire quello che già so: che la mia vista fa schifo e mentre ha avuto buoni risultati con i topi di laboratorio, non otterranno mai i finanziamenti da prendere alla sperimentazione clinica umana. Poi mi ha detto che stavo formando un paio di cataratte. A quel punto erano passati nove anni. Mi ha praticamente detto che mi restavano solo tre anni di vista. Non sono mai stato così pieno di disperazione. So che ci sono molte persone che sono completamente cieche e vivono una vita piena, ma voglio vedere. Decisi che era tempo di fare tutto il possibile per salvarlo. Sono sicuro di aver investito almeno $ 20.000 in terapie alternative, ma a parte l'agopuntura, tutto ciò che faccio ora richiede tempo e impegno piuttosto che denaro.

Hai una routine quotidiana per la salute degli occhi?
Comincio ogni giorno con un bicchiere grande di acqua a temperatura ambiente e poi faccio un bicchiere fresco di cavolo, cetriolo e succo di sedano. Poi faccio una routine completa di esercizio oculistico / digitopressione da 20 a 25 minuti mentre bevo il succo. Lo seguo con una sessione di stimolazione a microcorrente di cinque minuti che utilizza un piccolo dispositivo portatile che presenta fili che vanno a due cuscinetti per gli occhi che posiziono sugli occhi (tenuti in posizione da una striscia di velcro che mi circonda la testa). L'intera routine dura circa un'ora.

Quindi, come hai detto prima, la tua vista è migliorata?
Ha un po ', il che è notevole. Quest'estate, un altro specialista della retina che ho visitato ha trovato solo tracce di cataratta. Ora ho questa fessura lunga e stretta che vedo principalmente attraverso una ciambella di cecità completa, insieme a chiazze di visione nella mia periferia esterna.

Quando ti è stata inizialmente diagnosticata, ricordi cosa temevi di più, oltre a perdere la tua indipendenza durante la guida?
Mi immaginavo come questa vecchia signora che camminava per strada con abiti non corrispondenti, davvero orribile. Ma davvero, la mia più grande paura era che non volevo essere un peso per mio marito. Mi ha spaventato a morte. Quando siamo entrati nella nostra relazione, eravamo entrambi così indipendenti. L'idea che sarei stato uno sfogo per lui invece di un compagno mi ha fatto impazzire. Se mi lascio andare lì, questa è ancora la mia più grande paura. Gli ho anche detto che se arriva al punto in cui lo sto trattenendo, può divorziarmi. Mi rattrista persino dirti questo, ma non volevo davvero che si sentisse costretto a trascinare la moglie a carico.

Come ha reagito a quello?
Roteò gli occhi e disse: 'Dai, non vado da nessuna parte.'

Quando hai conosciuto tuo marito? Hai cercato consapevolmente qualcuno che era diverso da quelle figure maschili in cui sei cresciuto?
Assolutamente. Tanto per cominciare, non è affatto religioso, ed è stato molto stabile e per nulla controllato, cosa di cui avevo bisogno. Quando l'ho incontrato, mi ricordo che diceva: 'Wow, non sei assolutamente qualcuno che ha bisogno di prendersi cura di lui'.

Quindi la tua condizione ha cambiato la natura della tua relazione?
Ho imparato che va bene appoggiarsi al tuo partner, ma ho paura di poter dipendere completamente da lui. Mi viene da vomitare solo per dire quelle parole. Negli ultimi anni, ho davvero affrontato il fatto che questa è una realtà, non è una cosa lontana. Potrei essere completamente al buio in tre anni.

In che modo ha influenzato il tuo rapporto con le tue figlie?
Non volevo che dovessero essere i miei custodi, e non volevo che si vergognassero di me. Ora hanno 12 e 15. Alla fine penso che li abbia influenzati in modo molto positivo perché mi hanno visto concentrarmi sul potere di adesso e sui sogni. Spesso si riferiscono a me come fonte di ispirazione e sono molto compassionevoli con le persone che hanno bisogni speciali.

Si preoccupano anche di svilupparlo?
Sì. Mia figlia maggiore ha scritto una poesia per lezione sull'andare in un tunnel buio e non sapeva se alla fine ci sarebbe stata una luce. Non ne parla davvero, ma dicono che se ce l'hai, anche tuo figlio ha una probabilità del 50% di svilupparlo. Ma non credo che lo faranno. Hanno una vita così felice e sana.

Riesci ancora a vedere chiaramente i volti delle tue figlie e del marito?
Sì, attraverso la piccola fessura, ma se sono troppo vicini a me, non riesco a vederli affatto. È come guardare attraverso il binocolo: devi concentrarti sulla distanza. La mia vista è arrivata al punto in cui non mi resta molto da perdere, ma ciò che mi rimane mi fa funzionare abbastanza bene.

Quindi non dipendi da alcuna attrezzatura speciale?
Devo far saltare l'icona del mouse sullo schermo del mio computer e aumentare le dimensioni del testo o non riesco a vederlo, anche se indosso gli occhiali da lettura. Riesco ancora a leggere riviste e libri, purché indossi gli occhiali da lettura. Non riesco a camminare di notte - è come se indossassi una benda, quindi ho bisogno di qualcuno che mi tenga la mano e mi guidi. Le scale sono così difficili da navigare, anche con le ringhiere. Evito le folle e dobbiamo sempre avere tutte le luci accese in casa.

Ci sono persone che hanno la vista cattiva come la mia che usano le canne per cavarsela, ma io no. Sono determinato a vedere. Alcune persone leggeranno questo e penseranno, Sta solo negando, ma se metto la mia energia in oggetti di scena e attrezzature, allora sto portando via la mia energia dalla mia missione per vedere. Non voglio essere identificato come quella donna che è quasi cieca. Sono fuggito da una casa religiosa severa, claustrofobica, quindi l'indipendenza è al centro di ciò che sono. Non riesco proprio a tirare fuori un bastone. Non uso mai il Bparola.

Questa intervista è stata condensata e modificata.