Day Zero
Nonostante la sua fortezza di ossa che circonda, il cervello umano è particolarmente vulnerabile all'insulto fisico. Ci sono circa 1,7 milioni di lesioni cerebrali traumatiche negli Stati Uniti ogni anno e sebbene la maggior parte di esse sia lieve o moderata, migliaia provocano gravi danni cerebrali. Quelle ferite si verificano sempre nello stesso giorno: il giorno zero, un giorno che segna l'inizio di un calendario prognostico fatale e spesso imperfetto.
Per il diciannovenne Dylan Rizzo, il giorno zero era il 28 dicembre 2010. Alto e snello, con i capelli scuri e un senso dell'umorismo scaltro, Dylan possedeva occhi luminosi e un arco ironico al suo sorriso, come un giovane James Franco. In parole e fatti, era un matto sportivo. Giocava a hockey e saltò in alto nel suo liceo a Lynnfield, nel Massachusetts, appena a nord di Boston, e radicò appassionatamente per i Bruins.
Durante la normale parte del giorno zero, Dylan e suo padre, Steve, hanno assistito a un torneo di hockey locale, quindi sono andati a una cena di famiglia a casa di sua nonna. Intorno alle 20:30, Dylan è partito in macchina, fermandosi a lasciare la sorella a casa. Prima di andare a giocare ai videogiochi a casa del suo amico Ryan, ha chiamato sua madre per lamentarsi. Non è riuscito a trovare il suo controller Xbox.
'Muovi sempre le mie cose!' Egli ha detto.
'No, non lo so', rispose fermamente Tracy Rizzo. Dopo aver riattaccato, Tracy ha trovato il controller sul sedile posteriore della sua auto. 'Ho chiamato Dylan', ha ricordato. 'Non ha risposto. Così l'ho chiamato di nuovo. ' Ancora nessuna risposta. Quindi ha scritto a Ryan: 'Quando Dylan arriva lì, digli che ho il controller.'
Pochi istanti dopo, Ryan richiamò. Ha detto che c'era stato un incidente.
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Quando arrivarono i soccorritori, trovarono la portiera del conducente del SUV di Dylan schiacciata in un palo del telefono. Dylan era accasciato sul sedile, privo di sensi. Il suo respiro sembrava il gorgoglio di una cannuccia in una tazza quasi vuota. Dylan aveva viaggiato a malapena a 200 iarde prima di colpire il palo, probabilmente dopo aver colpito una macchia di ghiaccio nero. Non indossava una cintura di sicurezza.
I soccorritori hanno impiegato otto minuti per tirarlo fuori dalla macchina. C'era così tanto sangue e carne lacerata che i medici non potevano inserire un tubo respiratorio durante il viaggio in ambulanza di 29 minuti a Boston. Alcuni degli intervistati dubitavano che Dylan sarebbe stato vivo quando avesse raggiunto il Massachusetts General Hospital.
All'ospedale, Dylan è stato sottoposto a una TAC per valutare il danno ed è stato quindi portato a un intervento chirurgico, in cui i neurochirurghi hanno rimosso la parte sinistra del cranio e parte della destra nel tentativo di arrestare più emorragie cerebrali. Quando fu trasferito nell'unità di terapia intensiva neuro, era una sfinge con il viso gonfio, gli occhi chiusi, la testa avvolta in bende, imbottita con spilli con aghi e su un ventilatore. La sua faccia era stata frantumata; la sua gamba sinistra era rotta. Ed era in coma profondo.
Per valutare le possibilità di Dylan di riprendere conoscenza e ottenere un recupero significativo, i medici farebbero affidamento su linee temporali standard e la loro prognosi informerebbe le opzioni di trattamento. Ad ogni momento critico del viaggio di Dylan - i primi tre giorni, le prime due settimane, i prossimi due mesi - avrebbero avuto difficoltà a bilanciare l'intervento con la compassione, mentre cercavano di discernere la linea sottile e mutevole tra speranza e disperazione.
Ma, come ammettono i neurologi, la prognosi precoce è estremamente difficile, la diagnosi è spesso imperfetta e le linee temporali che guidano le previsioni di recupero sono sempre più sfidate dai pazienti che non obbediscono alle statistiche. Per gravi lesioni cerebrali, queste prime decisioni sono particolarmente difficili, ossessionate come lo sono le eredità di Karen Ann Quinlan e Terri Schiavo, due giovani donne i cui stati vegetativi prolungati sono diventate battaglie legali e simboliche per il diritto a morire piuttosto che rimanere in vita uno stato di incoscienza da parte delle macchine. A complicare questa situazione c'è un'ondata di nuove ricerche neurologiche che suggeriscono che molti pazienti apparentemente incoscienti hanno più coscienza di quanto si credesse in precedenza e, nonostante la gravità delle loro lesioni, una significativa possibilità di recupero significativo. In parole povere, la neuroscienza sta cambiando il significato di 'senza speranza'.
Giorno 2
Dylan proveniva da una piccola città e da una grande famiglia. Uno dei primi soccorritori dei vigili del fuoco fu il padre di Ryan, l'amico con cui aveva programmato di giocare ai videogiochi, quindi si sparse rapidamente la notizia dell'incidente. Quando Tracy e Steve raggiunsero la Messa generale la prima notte, c'erano già quasi due dozzine di membri della famiglia nella sala d'aspetto.
Per tenere tutti informati, i Rizzos hanno pubblicato aggiornamenti quotidiani sul sito Web CarePages. Il loro diario online divenne una specie di grafico parallelo. 'Dylan è stato recentemente coinvolto in un incidente d'auto', ha iniziato l'entrata iniziale. 'Attualmente è stabile, ma è ancora in condizioni critiche ... I prossimi 3 giorni saranno difficili, ma sta lottando duramente per superare questo.'
Neuroscienziati e filosofi non riescono ancora a concordare sull'essenza della coscienza, ma nella neuro terapia intensiva si riducono a due condizioni necessarie: essere svegli (o eccitati) ed essere consapevoli. Un coma è la perdita di entrambe queste qualità. Una delle rivelazioni dell'ultimo decennio è che i disturbi della coscienza sono dinamici: i pazienti possono tornare indietro dal coma attraverso una serie di stazioni che sono sempre più ben marcate, sebbene ancora contestate, da medici e ricercatori.
5 ° giorno
'Oggi ha dei problemi, ma i dottori e le infermiere si stanno prendendo molta cura di lui.'
Durante le loro visite all'ICU, i Rizzos hanno provato a connettersi con Dylan suonando un iPod riempito dai suoi amici con la sua musica preferita. 'Abbiamo ascoltato quella musica fin dall'inizio', ha detto Steve. “Il suo musica.' Alcune infermiere pensarono che l'ultima cosa di cui Dylan aveva bisogno fosse una maggiore stimolazione, ma probabilmente non aveva importanza. Per ascoltare, il cervello deve essere consapevole. A livello neurologico, un coma è come un sonno profondo o un'anestesia. Il cervello non arruolato è un circuito dormiente in attesa di un calcio da un generatore interno. Quel generatore risiede in diversi 'nuclei di eccitazione', piccoli gruppi di cellule appena più grandi dei granelli di sale, nel tronco encefalico; questi gruppi inviano impulsi minimi di attività dal seminterrato del cervello all'atrio e all'attico. Quando siamo consapevoli, i grappoli sono il nostro pacemaker neurale, che tengono le luci accese quando siamo svegli e ci spostano nel sonno.
Quella stessa area del tronco encefalico controlla anche altre funzioni autonome del corpo, come la respirazione, il battito cardiaco e la regolazione della temperatura. Il suono gorgogliante che Dylan emise dopo l'incidente, noto come 'respirazione agonale', suggerì che l'incidente aveva interrotto la funzione del suo tronco encefalico, il che poteva persino impedirgli di svegliarsi. Ma i suoi dottori non lo saprebbero fino a quando non potranno fare una risonanza magnetica, e non potranno farlo fino a quando non diventerà più stabile.
8 ° giorno
'Dylan è finalmente al piano di sotto a ottenere la risonanza magnetica.'
Lo stesso giorno della prima scansione cerebrale di Dylan, un neuropsicologo di nome Joseph Giacino entrò nella sua stanza in terapia intensiva e somministrò un test al capezzale noto come scala di recupero del coma. Giacino fece leva sugli occhi di Dylan per vedere se c'erano segni di tracciamento visivo. Non c'era. Dylan ha finito per segnare uno su 23.
Giacino non è un medico, ma come direttore della neuropsicologia della riabilitazione presso l'ospedale di riabilitazione di Spaulding e un'autorità sui disturbi della coscienza, è stato chiamato a consultare il caso di Dylan. (Nel 1991, Giacino e colleghi hanno ideato la scala di recupero del coma.) Magra e vestita in modo impeccabile, con la barba stretta, Giacino è tra un numero crescente di esperti che avvertono di quello che chiama un 'corsa al giudizio' nel predire un risultato per pazienti con trauma cerebrale. In un recente studio sui centri traumatologici canadesi, ad esempio, i ricercatori hanno riferito che un terzo dei pazienti che sono entrati nel pronto soccorso con gravi lesioni traumatiche al cervello sono morti. La metà è morta nelle prime 72 ore dopo l'infortunio. Quasi i due terzi di quelle morti precoci sono state ritirate in vitalità, il che suggerisce che molti di questi casi sono stati considerati senza speranza nei primi due giorni.
Secondo Giacino, può essere necessario molto, molto più tempo perché le possibilità di guarigione di un paziente diventino chiare. Qualche recente letteratura medica suggerisce che se un paziente mostra qualsiasi forma di consapevolezza cosciente entro 60 giorni, indipendentemente dalla gravità della lesione iniziale, le sue possibilità sono considerevolmente migliori. Come realista, Giacino sa che quasi nessuno - famiglie, medici o assicuratori - può aspettare così a lungo. 'Devono prendere decisioni, sai, decisioni significative, senza lasciar passare altre dieci settimane', ha detto. Come ha affermato uno dei medici di Dylan: 'L'idea che alcuni pazienti non possano avere la possibilità di migliorare, è straziante pensare a quel potenziale risultato. Ma è anche straziante pensare che qualcuno finisca in uno stato vegetativo che non avrebbe mai voluto essere in quello stato. Ad ogni modo, ci possono essere risultati inaccettabili. '
Nel tentativo di migliorare la prognosi, i ricercatori hanno sperimentato nuove tecniche di risonanza magnetica che rivelano danni alla sostanza bianca: i microscopici fili neuronali che collegano parti distanti del cervello. Brian Edlow, neurologo del Mass General e membro del team di trattamento di Dylan, ha applicato alcune di queste nuove tecniche nella sua risonanza magnetica. Quando i medici hanno esaminato le immagini in seguito, sono rimasti scioccati dalla quantità di danni. 'I risultati della risonanza magnetica che abbiamo osservato l'ottavo giorno sono stati devastanti', ha ricordato Edlow, 'ed erano molto al di là di quanto ci si aspetterebbe solo dal trauma'. Il più sobrio fu la carneficina fatta alla sostanza bianca. In un incidente d'auto, l'impatto fa battere e torcere il cervello all'interno del cranio. 'Sono proprio quelle forze di accelerazione-decelerazione che sono più dannose per il cervello', ha detto Edlow, 'perché tagliano o strappano letteralmente gli assoni, che sono i fili che inviano segnali da una parte del cervello all'altra'. La risonanza magnetica di Dylan ha mostrato prove di questi fili sfilacciati ovunque.
Nelle sue note sul caso, Giacino ha scritto che 'la probabilità di recupero dell'indipendenza funzionale, professionale e sociale è bassa'. Pensava che lo scenario migliore fosse che Dylan sarebbe stato gravemente disabilitato, ma anche quel risultato avrebbe sfidato le probabilità. Il suo team ha concordato che si trattava di una 'prognosi altamente sfavorevole'. Tale opinione informerebbe quello che uno dei dottori di Dylan, Ron Hirschberg, ha ricordato come 'alcune conversazioni molto schiette con la famiglia'.
10 ° giorno
'Stiamo aspettando il nostro incontro con un team di medici che ci fornirà ulteriori informazioni sulle lesioni e sulla riabilitazione di Dylan. Siamo così nervosi e ansiosi per questo incontro, ma sappiamo che dobbiamo ascoltarlo. '
La famiglia di Dylan era seduta con i suoi dottori in una piccola sala conferenze dell'ospedale. 'Ci hanno mostrato le sue scansioni - non che sapessimo cosa stavamo guardando', ha detto Tracy, che ha chiesto a sua sorella di sedersi e prendere appunti. 'Dissero:' Vedi quest'area, quest'area, questa area grigio-biancastra? Non dovrebbe essere quel colore. '
Steve ha aggiunto: 'Continuavano a dire - era come il 90 percento di quello che stavamo guardando - 'Questo non si riprenderà mai, non si riprenderà mai.'' Quando i medici hanno chiesto se Dylan potesse accettare una vita di funzione limitata e grave disabilità, i Rizzos hanno ascoltato un invito a considerare la sospensione delle cure aggressive.
'Ci hanno detto che non pensavano che sarebbe mai stato in grado di vivere a casa, che probabilmente sarebbe stato istituzionalizzato e che avrebbero avuto momenti di chiarezza in cui ci avrebbe riconosciuto', ha ricordato Tracy mentre le lacrime le salivano agli occhi. 'Ma non pensavano che l'avrebbe nemmeno avuto.'
Queste sono conversazioni impossibili, e i medici che curano gravi lesioni traumatiche al cervello le pianificano attentamente prima di entrare nella stanza - come navigare tra speranza realistica e valutazione sincera. Stabiliscono possibili scenari e cercano di accertare dalla famiglia quale grado di disabilità sarebbe accettabile per il paziente. Ma i diciannovenne non fanno testamenti viventi e l'unico fattore a favore di Dylan era la sua giovinezza.
'Sono usciti dalla stanza', ha detto Steve, 'e tutti ci siamo guardati l'un l'altro e abbiamo detto,' Che cosa è appena successo? '' Il padre di Dylan balzò in piedi, corse fuori nel corridoio e si abbottonò uno dei dottori. 'Lookit', ha detto, 'non abbiamo bisogno di tempo per pensare. Devi fare tutto ciò che puoi fare ... Cosa faresti se fosse tuo figlio? ' Rizzo non ottenne disaccordo dal dottore, il quale rispose: 'Vogliamo fare tutto'.
Dopo che i dottori se ne furono andati, Tracy e sua sorella sedettero nella sala conferenze e piansero per mezz'ora. Quindi Tracy disse agli altri due: '' Quando andremo là fuori, non lo diremo a nessuno. 'E non lo abbiamo fatto. Siamo usciti e hanno detto: 'Com'è andato l'incontro?' Abbiamo detto: 'È stato bello. E faremo tutto il possibile per Dylan. '
Quella notte, Tracy ha pubblicato sul loro CarePage: “Ci spezza il cuore per dirti che i risultati della risonanza magnetica non erano quelli che speravamo. Ci sono molti danni al cervello di Dylan ... Dobbiamo dirti che ha un bell'aspetto - non sapresti mai quanto gravi siano le sue ferite. ' La famiglia ha continuato a riferire dei piani per la sua guarigione: interventi di chirurgia plastica per riparare il viso, nuovi 'lembi ossei' per sostituire il cranio mancante e infine riabilitazione. 'Non ero pronto a rinunciare', ha detto Tracy più tardi. 'E non volevo nemmeno nessun altro. Quindi non ho dato loro l'opportunità. '
15 ° giorno
Dylan indossava una retina per capelli di elettrodi per monitorare l'attività cerebrale. Nessun poke o prod penetrato nell'oscurità neurale, ma ciò non ha impedito 'l'assalto'. L'interruzione del tronco encefalico può causare quella che è nota come 'iperattività simpatica parossistica'. I pazienti con lesioni cerebrali spesso sudano copiosamente, aumentano le febbri e muovono gli arti in modo spastico. Un altro disturbo chiamato diabete insipido provoca estrema sete e minzione. Dylan aveva contrazioni facciali e convulsioni e aveva bisogno di una coperta rinfrescante per le sue febbri. I suoi genitori hanno cercato di metterlo a suo agio, leggendogli i messaggi di auguri e informandolo che i Boston Bruins gli avevano inviato una maglia firmata. Continuavano a suonare, mettevano le partite di hockey in TV e aspettavano. 'Sapevamo che probabilmente non sarebbe rimasto in coma più a lungo', ha detto Giacino, 'perché quasi nessuno rimane in coma dopo 14 giorni. E poi la domanda è: che cosa abbiamo a quel punto? ”
17 ° giorno
Dylan aprì gli occhi.
Era passato da un coma a uno stato vegetativo, una condizione di incosciente stato di veglia - occhi spalancati ma mente ancora chiusa. Il tronco cerebrale aveva iniziato a inviare quegli impulsi di eccitazione al resto del cervello, ma mancava ancora di consapevolezza.
Nel momento in cui entrò in questo stato vegetativo, entrò anche in un nuovo calendario di prognosi, che, a quanto sembra improbabile, è più generoso per le lesioni da trauma che per i cervelli danneggiati durante l'infarto o l'ictus. La mancanza di ossigeno al cervello durante un infarto provoca danni globali; praticamente ogni cellula cerebrale è interessata e in questi pazienti lo stato vegetativo è considerato permanente dopo tre mesi. I pazienti con trauma cranico, d'altra parte, sono considerati permanentemente vegetativi dopo 12 mesi. Una volta che un malato di cervello traumatico viene etichettato come 'vegetativo', iniziano a chiudersi tutti i tipi di porte: terapia, riabilitazione, rimborso assicurativo, la speranza offerta dalla famiglia e dagli amici.
Per decenni, i ricercatori, incluso Giacino, hanno trovato prove che spesso nei pazienti apparentemente vegetativi mancano sottili segni di coscienza. Nel 2002, Giacino ha co-guidato una task force che ha proposto una nuova categoria diagnostica, lo stato minimamente consapevole, che è rapidamente diventata una regione di confine contestata. 'Questi sono individui che sono in qualche modo tra consci e inconsci', ha detto Giacino. 'Mostrano chiaramente alcuni segni di coscienza, alcune volte.' Molti clinici non sapevano come identificarlo e altri hanno ritenuto la distinzione di insignificanza pratica, considerando sia i pazienti vegetativi che quelli minimamente coscienti come 'un cervello irrimediabilmente danneggiato'.
Tale visione sta iniziando a cambiare, poiché la tecnologia di imaging ha permesso ai ricercatori di rilevare l'attività cosciente nelle persone che non mostrano segni esteriori di consapevolezza. In un famoso studio del 2006 sulla rivista Scienza, Adrian Owen, ora all'Università dell'Ontario occidentale, chiese a un paziente apparentemente vegetativo di immaginare di giocare a tennis e di camminare per le stanze della sua casa mentre era nella macchina per le immagini; la macchina ha rilevato un'attività cerebrale simile a quella delle persone sane che svolgono lo stesso compito. Questo e simili esperimenti hanno sottolineato quanto sfocato fosse il confine tra incoscienza e coscienza minima e quanto fosse facile confondersi l'uno con l'altro.
Che tali errori non siano contestati. Secondo due studi separati, i pazienti con coscienza minimamente vengono erroneamente diagnosticati come vegetativi in circa un terzo di tutti i casi. 'Dal 30 al 40 percento delle persone che si ritiene siano inconsce in realtà mantengono una certa consapevolezza cosciente', ha detto Giacino. Nessuno sa esattamente quante persone sono minimamente coscienti, perché la diagnosi non è ufficialmente tracciata, ma potrebbero esserci fino a 280.000 pazienti minimamente coscienti negli Stati Uniti, secondo uno studio del 2000. (La diagnosi è ulteriormente complicata da una rara condizione chiamata sindrome bloccata, in cui un paziente è pienamente cosciente ma l'hardware neurale per il movimento e la comunicazione è completamente disabilitato, creando l'apparenza di incoscienza.)
La diagnosi errata genera ciò che alcuni etici hanno iniziato a chiamare 'nichilismo terapeutico'. Joseph J. Fins, capo dell'etica medica presso il Weill Cornell Medical College e un collaboratore di Giacino, sostiene che molti pazienti con disturbi della coscienza sono stati privati di cure adeguate. Nel suo prossimo libro, I diritti vengono in mente: lesioni cerebrali, etica e lotta per la coscienza, Fins afferma che il sistema sanitario tende a sequestrare i pazienti con gravi lesioni cerebrali a seguito di trattamenti medici aggressivi, anche se una nuova ricerca suggerisce che il 68% dei pazienti con trauma cranico che ricevono una riabilitazione ospedaliera riacquista conoscenza e che il 21% di quelli raggiunge l'indipendenza funzionale . 'Penso che la cosa fondamentale sia che non mettiamo erroneamente qualcuno nel campo vegetativo permanente che non dovrebbe essere lì', ha detto. 'Perché allora sono etichettati per sempre.' Quell'etichetta ha conseguenze: quei pazienti hanno meno probabilità di ricevere riabilitazione, meno probabilità di ricevere farmaci che possono accelerare il recupero, più probabilità di essere considerati senza speranza e immagazzinati nelle case di cura.
Quando Giacino e colleghi hanno proposto per la prima volta lo stato minimamente cosciente, ha ricordato Fins, i critici si sono lamentati del fatto che avrebbe confuso i pazienti vegetativi con persone consapevoli. 'Ma ha fatto esattamente il contrario', ha detto. “E ' distinto loro dallo stato vegetativo, e diceva che queste persone ci rivendicano una morale perché sono coscienti, in qualche modo minimale, ma sicuramente coscienti. Penso che abbia avuto un enorme valore strumentale nell'identificare le persone che hanno un grado di personalità che deve essere valutato, abbracciato e integrato nella società '.
25 ° giorno
“Ha aperto gli occhi più volte e sono rimasti aperti per un bel po 'di tempo. Non sono sicuro di cosa possa ancora vedere o capire, ma sappiamo che ci sente, dato che ha avuto alcune reazioni e risposte alle nostre voci e al nostro tocco. '
Una delle grandi tensioni nel monitorare la lotta di un paziente per riguadagnare coscienza è il divario tra l'esperienza dei medici, che osservano il paziente in modo intermittente, e le osservazioni della famiglia, che si libra accanto al letto per ore e ore, vedendo tutto senza necessariamente sapere come interpretare ciò che stanno vedendo. Nel caso di Dylan, c'era sempre un membro della famiglia Rizzo al suo fianco. Tracy lasciò il suo lavoro in una compagnia di assicurazioni per passare le notti nella stanza di Dylan; Steve, un appaltatore che installa piastrelle e marmo, lascerebbe presto il lavoro. Una volta o l'altra, tre nonni e circa 70 membri della famiglia hanno contribuito a mantenere una veglia continua. 'Non è mai stato lasciato solo, mai, per un secondo', ha detto Tracy.
All'inizio non c'era molto da osservare. La famiglia notò movimenti oculari occasionali, ma quando un medico o un'infermiera conduceva la valutazione della scala di recupero del coma - spostando uno specchio di fronte a Dylan per vedere se i suoi occhi seguivano lo specchio o rotolando una matita sul suo letto ungueale per vedere se avesse risposto la pressione - Dylan rimase ancora in uno stato vegetativo.
27 ° giorno
“Ha sudato molto negli ultimi giorni. Potrebbe essere causato da farmaci o dal suo cervello. '
Dylan stava di nuovo 'assaltando', lo era da diversi giorni. Tracy e sua madre sedevano al suo fianco, mentre Tracy si asciugò il sudore dalla fronte di Dylan. Poi successe qualcosa di straordinario: Tracy andò a pulirsi la fronte e Dylan alzò la mano. Quando lo fece una seconda volta, gli mise il panno in mano e disse: 'Dylan, asciugalo da solo.' Iniziò a pulirsi bocca e naso.
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Tracy e sua madre erano scioccate. 'Cerco di non leggere le sue risposte', ha successivamente pubblicato sul blog di famiglia. 'Il suo corpo si sta muovendo da solo, ma come potevamo non pensare che stesse davvero cercando di farlo.' I dottori sono rimasti cauti. La scala di recupero del coma è stata progettata per escludere falsi positivi.
31 ° giorno
“Oggi abbiamo raggiunto un traguardo bizzarro. [Siamo] stati alla MGH per 30 giorni consecutivi. Questo ora ci dà diritto a un pass per il parcheggio a soli $ 3 al giorno. Lo considereremo una cosa positiva. Cercare di rendere tutto il più positivo possibile per superare questo orribile viaggio. '
Ci vollero un mese di missive allegre e di buon umore prima che i Rizzos finalmente ammettessero che la situazione di Dylan era 'orribile'. Il loro figlio era stato trattato con sedativi e antidolorifici; sottoposto a chirurgia plastica per tutte le fratture facciali; aveva uno shunt inserito per drenare il liquido cerebrospinale; aveva un tubo di alimentazione e un tubo tracheale impiantati chirurgicamente; aveva una calotta cranica di Gore-Tex posta sul suo cervello esposto; e ha combattuto febbri, convulsioni, polmonite, infezioni del tratto urinario, sudorazione, pressione sanguigna precipitante, elettroliti fluttuanti e un cuore che corre.
Giorno 33
Durante la sua quinta settimana in ospedale, Dylan iniziò a mostrare segni ai suoi medici che stava diventando consapevole del mondo esterno. I suoi occhi seguirono lo specchio in movimento. Quando un dottore si pizzicò le unghie, cercò di allontanare la mano. Entrambe le reazioni hanno indicato che era passato allo stato minimamente cosciente, il che ha immediatamente aumentato le sue possibilità di recupero significativo.
Come dice Hirschberg, solo i pazienti nei film saltano fuori dall'incoscienza e rimangono lì. I pazienti con lesioni cerebrali in genere oscillano: su e giù, dentro e fuori, consapevoli e quindi inconsapevoli. Lo stato minimamente consapevole può durare giorni, settimane, mesi, anni, il resto della vita.
43 ° giorno
In che modo il cervello di Dylan, o qualsiasi altro cervello, ha compiuto l'importante transizione dalla veglia vegetativa e inconscia alla consapevolezza cosciente? L'esatto processo rimane misterioso, in parte perché ogni lesione traumatica provoca un modello unico di danno alle cellule e ai circuiti del cervello. La ricerca di Nicholas Schiff a Weill Cornell suggerisce che la coscienza inizia a riemergere quando le parti del cervello che ricevono informazioni sensoriali ristabiliscono il contatto con i lobi frontali, che interpretano e agiscono su queste informazioni. Quel circuito latente deve ancora essere riattivato e coordinato. Schiff sostiene che quella parte del processo di guarigione è guidata da una piccola regione del talamo, nel profondo del cervello. 'È come una centrale elettrica che supporta il comportamento organizzato nei lobi frontali', ha detto.
Una volta che Dylan si trasferì dall'ICU e si trasferì in una stanza normale, i Rizzos iniziarono a sintonizzare la TV su programmi che conoscevano Dylan, di solito una partita di hockey di Bruins o una partita di basket di Celtics. Una sera di inizio febbraio, i Bruins stavano giocando a Montreal alla televisione della stanza d'ospedale quando, nel secondo periodo, i due portieri si misero a combattere. Dylan si rianimò. 'Non ha distolto gli occhi dalla TV', ha riferito la famiglia. 'Si sta muovendo la bocca cercando di dire qualcosa.'
44 ° giorno
Sei settimane dopo l'incidente, i medici di Dylan hanno eseguito una seconda risonanza magnetica. Sorprendentemente e inaspettatamente, la scansione del cervello suggerì che alcuni dei cavi danneggiati di Dylan avevano iniziato a ripararsi. 'Per quanto ne sappiamo', hanno osservato in seguito i medici, 'questo tipo di inversione non è stato precedentemente descritto con neuroimaging seriale o in un caso con un'estensione così diffusa della lesione assonale'. I medici di Dylan non potevano dire se le riparazioni riflettessero la guarigione delle cellule ferite o la capacità delle cellule sopravvissute di stabilire nuove connessioni. Il processo, che le persone chiamano 'plasticità', è molto più robusto in un giovane cervello che in un vecchio cervello, ha spiegato Edlow. Una delle rivelazioni di recenti ricerche è la prova che gravi lesioni possono attivare meccanismi di sviluppo neurale che normalmente si sviluppano durante l'infanzia.
45 ° giorno
Dylan era ancora dentro e fuori. A volte sembrava prestare attenzione, altre volte sembrava perso. Un venerdì a metà febbraio, il Rizzos ha portato il suo controller Xbox. Quando lo misero tra le mani, lo fissò per alcuni minuti. Quindi ha iniziato a premere i pulsanti e spostare il joystick. Un'infermiera gli porse un Chapstick. Lo sollevò sulle labbra. Ma la più grande svolta dal punto di vista della famiglia, il segno più chiaro che Dylan stava riprendendo conoscenza, è nato dalla confluenza spontanea di attrezzature mediche e umorismo giovanile.
Dylan stava tirando il tubo di plastica collegato alla sua trachea. Per tenere le mani distratte, la famiglia gli aveva regalato un tubo di plastica a costine con cui giocare. A un certo punto, Steve prese l'altra estremità del tubo, se lo portò in bocca e cominciò a soffiarci dentro.
Il rumore emesso sembrava una scoreggia. Dylan rise. 'Steve ha continuato a emettere i suoni', ha riferito la famiglia, 'e Dylan ha continuato a ridere.' Per Tracy, questo non era solo un barlume di coscienza ma di personalità: 'Eravamo come, Oh mio Dio! Sai, sapeva cos'è una scoreggia, vero? È ancora lì! '
Più tardi, i fisioterapisti entrarono nella stanza per sollevare Dylan e aiutarlo a muoversi. Sostenuto dai terapisti, fece qualche brusco passo verso Steve. Quando padre e figlio si trovarono faccia a faccia, Dylan allungò la mano e i due si abbracciarono. 'Dylan stava accarezzando la schiena di papà, su e giù, e poi gli diede una pacca sulla spalla', ha scritto la famiglia. 'Potresti sentire una lacrima.'
Le risposte emotive sono un altro indizio iniziale della coscienza emergente, secondo Giacino. Una volta si consultò su un caso in cui la moglie di una presunta paziente vegetativa sosteneva che suo marito avrebbe pianto quando avesse letto una lettera di sua sorella. Giacino era scettico; l'uomo non aveva mostrato alcun segno di coscienza. Ma quando la moglie lesse la lettera in sua presenza, il paziente cominciò a piangere. Per essere sicuro, Giacino prese un manuale di terapia fisica da un comodino e ordinò alla moglie di leggere un brano. Lo ha fatto e il paziente non ha pianto. 'Cose emotive', ha detto, 'lo prendo molto sul serio quando le famiglie me lo dicono.'
Il giorno seguente, Dylan si schiantò e prese d'assalto così gravemente che si parlò di riportarlo in terapia intensiva.
Giorno 57
Alla fine di febbraio, Steve ha portato un altro giocattolo familiare: un telefono cellulare. Dylan fece capolino sul touchscreen, provò ad aprire app e a controllare la posta elettronica. A questo punto, ha riconosciuto le persone e ha cercato di emettere suoni, ma nulla era comprensibile; a volte dava il cinque alle infermiere, altre volte dava loro il dito. Dopo entrambi i gesti, sorrideva sempre.
Come esperimento, un amico di famiglia in visita compose il numero del telefono che Dylan teneva in mano per vedere cosa avrebbe fatto. All'inizio, ha appena guardato il telefono che squillava. L'amico ha ricomposto il numero. Questa volta Dylan sollevò il telefono e se lo portò all'orecchio. Ma non riusciva ancora a parlare.
All'insaputa dei Rizzos, questa è stata una variazione improvvisa dell ''effetto telefonico', che ha affascinato i neurologi da quando è stato segnalato per la prima volta nel 1983. Un paziente che non ha mostrato alcuna capacità di comunicare è esposto a un telefono che squilla, lo prende e inizia a parlare. 'L'idea è che lo stimolo è così ben radicato che non richiede alcun controllo cognitivo', ha detto Giacino. Si apre come un'azione automatica. A volte i pazienti iniziano a parlare per la prima volta quando prendono il telefono, per poi ricadere in uno stato non comunicativo.
Giorno 60
Alla fine di febbraio, Dylan Rizzo fece una boccata d'aria fresca. Quel momento si è verificato quando un'équipe medica lo ha trasferito al Spaulding Rehabilitation Hospital, una struttura affiliata ad Harvard. Era ancora considerato minimamente cosciente ma si era laureato in attività più complesse. Poteva sedersi sul letto con un piccolo aiuto da parte di un terapista; poteva rispondere non verbalmente a domande biografiche con una precisione del 75 percento circa; poteva seguire i comandi di un passo circa il 40 percento delle volte.
65 ° giorno
“È stato più lento e privo di energia per la scorsa settimana. La mossa è stata stressante ed è più consapevole di dove si trova e anche questo è stressante. '
Dopo il trasferimento a Spaulding, Dylan iniziò a fermarsi. Era agitato e irrequieto. Ha avuto feroci attacchi di 'tonificazione': i muscoli delle sue braccia e dei suoi piedi si chiudevano involontariamente fino a quando il dolore non diventava insopportabile, cosa che la famiglia ha realizzato solo quando i medici di Dylan hanno attaccato una valvola parlante al suo tubo tracheale, così ha potuto iniziare a vocalizzare. La prima cosa che fece fu piangere. 'Avrebbe pianto tutta la notte', ha ricordato Tracy. “Ha pianto tutta la notte per un mese. Non riuscivamo proprio a sentirlo. '
'C'era un sacco di mistero su ciò che impediva i progressi di Dylan', ha ricordato Hirschberg, che ha supervisionato parte della sua riabilitazione a Spaulding. “È stata un'infezione? È stato dolore? Era puramente che il suo cervello si stava ricablando e non era pronto per uscire? '
Tracy la mise in un altro modo. 'A volte era sicuramente lì', ha detto. 'Quindi no.'
Giorno 97
Su richiesta dei suoi genitori, Dylan fu trasferito al piano pediatrico. Ha iniziato a fare di meglio. Riabilitare un cervello minimamente cosciente è un po 'come ricapitolare l'infanzia. Nelle sessioni quotidiane, Dylan ha riacquistato le attività più elementari. Come alzarsi. Come camminare Come deglutire Come abbinare i colori su una tavola. Come scrivere il suo nome. Come indossare una camicia. Come applicare il deodorante. Come spostare il suo peso mentre si fa un passo. Alcuni giorni partecipò avidamente; sugli altri, non si concentrava e tendeva a riposare. I suoi genitori lo spingevano su una sedia a rotelle in un parco vicino, dove lanciavano pane ai pesci in uno stagno.
Giorno 142
Le infermiere di terapia fisica a Spaulding stavano Dylan di fronte a uno specchio e continuarono a scrivere 'Dylan ama gli yankee' e 'Bruins puzza' con un pennarello sullo specchio. Dylan raccolse una gomma e cancellò gli insulti: 'molto in fretta', riferirono i suoi genitori, 'anche per Dylan'.
Giorno 198
Con la sua terza risonanza magnetica, Dylan era entrato nello stato confusionale post-traumatico. Poteva riconoscere il suo cane, Buddy, ma non conosceva l'ora o l'anno. Poteva fare escursioni in sedia a rotelle all'esterno, indossando un casco, ma non sapeva dove fosse. Poteva seguire semplici comandi. Poteva giocare a giochi a scelta multipla su un iPad, ma fatica a tenere il passo. La risonanza magnetica ha mostrato che la sua sostanza bianca ha continuato a guarire, cablando il suo cervello, ma è rimasto disorientato.
Durante questo periodo, i suoi genitori hanno proiettato una serie infinita di ciò che Steve chiamava film 'orribili' che sapevano che a Dylan piaceva: Festa della birra. Ace Ventura: detective per animali domestici. Il dopo-sbornia. Anchorman. Dylan rideva sempre delle parti giuste, proprio come rispondeva alle partite di hockey quando venivano segnati dei goal, anche se spesso si addormentava nel bel mezzo del film. Una volta, quando Dylan sembrava dormire, una delle sue zie raccontò a sua madre uno scherzo sporco. Dylan scoppiò a ridere.
Giorno 208
'Il brusio mattutino riguardava Dylan che lascia Spaulding.'
Infermieri, pazienti, medici e altri sostenitori si sono radunati alla reception per una festa di espulsione. In un video di famiglia, Dylan siede sulla sedia a rotelle al centro di tutta l'attenzione, agitando e sorridendo. Il sorriso ha quella qualità di megawatt, ma l'onda era in ritardo di due secondi, quasi al rallentatore. È la prima cosa che Dylan ricorda dal giorno dell'incidente. 'Uscendo da esso, era come se stessi dormendo, ed ero appena tornato in vita', ha detto. 'L'ultimo giorno a Spaulding, è stato allora che mi sono sentito vivo.'
Poco prima di lasciare Spaulding, ha raggiunto un'altra pietra miliare: ha detto la sua prima parola dopo l'incidente.
271 giorno
'Dylan entrò in casa sorridendo da un orecchio all'altro, controllando tutte le stanze quando disse' Sono a casa '.'
Dylan ha trascorso due mesi in un altro centro di riabilitazione, nel New Hampshire, prima di tornare a casa a Lynnfield nel settembre 2011. Aveva iniziato a camminare con un deambulatore e ad arrampicarsi di alcuni gradini, ma aveva ancora difficoltà con i compiti cognitivi. Gli amici e la famiglia aiutarono Steve a costruire una rampa per sedie a rotelle fino alla porta sul retro della casa di Rizzo e la sala da pranzo fu trasformata in una camera da letto temporanea.
Un'altra scansione del cervello nel giorno 366 ha confermato sia l'entità del recupero di Dylan sia la permanenza di altre lesioni cerebrali. Nell'area del lobo frontale sinistro, che presentava il peso maggiore del trauma iniziale, parte del tessuto cerebrale si era atrofizzato e non sarebbe mai più tornato. Tuttavia, nove mesi dopo il suo ritorno a casa, fu in grado di salire le scale e recuperare la sua camera da letto. In una raccolta fondi quel luglio, ha ballato.
746 giorno
Dylan ha fatto arrampicata su roccia, salendo su una parete da arrampicata a Boston. The Rizzos ha inviato il video a Giacino, che ora include la clip quando parla del recupero in pazienti con prognosi cupa. È l'incarnazione più vivida del suo argomento per la pazienza. Richiamando una diapositiva sul suo computer da ufficio, Giacino mi mostrò i risultati del follow-up a lungo termine di pazienti che, come Dylan, avevano raggiunto lo stato di minima coscienza entro 60 giorni da una lesione cerebrale traumatica. I grafici documentano la lenta ma costante riacquisizione, nel corso di tre o quattro o addirittura cinque anni, di molte delle stesse capacità fisiche e cognitive che Dylan ha riappreso. 'Ciò che ci dice', ha detto Giacino, 'è che la storia non termina a 12 mesi'. Dylan è tra un numero crescente di pazienti che sfidano le probabilità prognostiche. 'Non è un caso eccezionale', ha insistito Giacino. 'Non sappiamo quante eccezioni alla regola ci siano. Quindi non credo più nella regola. '
Nel dicembre 2014, Dylan ha provato di nuovo il salto in alto. Non ha cancellato l'asticella, ma i Rizzos hanno comunque inviato il video a Giacino. La sua risposta: 'Da capogiro.'
Giorno 1.541
'È impeccabile' stava dicendo Dylan. Eravamo seduti intorno a un'isola nella soleggiata cucina della casa di Rizzo a Lynnfield, e stava descrivendo le condizioni della sua camera da letto. Sua madre parlava di come Dylan fosse cambiato dall'incidente. 'La sua personalità non è cambiata affatto', ha detto Tracy. 'È sempre la stessa persona. Più pulito. Era uno sciatto prima dell'incidente. ' Dylan sorrise.
Indossava una felpa azzurra, jeans e scarpe da corsa; il promemoria più evidente del suo incontro con il palo del telefono era una leggera rientranza nella sua tempia sinistra e due lucenti corsie di pelle senza peli che scappavano dalla corona della sua fronte, dove i chirurghi inserivano nuovi lembi ossei per sostituire le parti del suo cranio perduto durante gli interventi di emergenza. Ora ha 23 anni, è funzionalmente indipendente. Si offre volontario come assistente allenatore di pista nella sua vecchia scuola superiore, occasionalmente aiuta suo padre in progetti di costruzione e spera di riprendere gli studi in un college della comunità locale. Una volta alla settimana esce con il suo vecchio gruppo di amici delle superiori. Allo stesso tempo, continua ad aver bisogno di linguaggio e terapia cognitiva. 'Dylan presenta ancora problemi di memoria, problemi organizzativi e di gestione del tempo', ha affermato Tracy. Di recente ha bruciato
le sue mani su una pentola calda dopo aver messo i guanti in modo improprio.
Non ricorda nulla sui sei mesi precedenti l'incidente o sui sette mesi successivi. Talvolta 'ricorda' quel periodo con ricordi ricevuti, come il tempo in cui un amico lo ha visitato a Spaulding e svenuto. 'Era bianco pallido', ha detto Dylan, descrivendo il viso del suo amico mentre colpiva il pavimento. “Bianco pallido.”
Ora non è solo cosciente e funzionale, ma funzionale in un modo a sangue rosso da 20 qualcosa. Quando siamo usciti a pranzo, Dylan ha insistito per ordinare un campionatore di microbirrifici ('Il suo neurologo dice che può avere una o due birre', ha detto Tracy). Ha riempito la cameriera di domande - parti uguali alla ricerca di informazioni e al flirt. Quando tornò a controllare, la prese in giro per uno dei suoi consigli. 'Questo ha il sapore dell'acqua', ha scherzato.
A casa, ho chiesto di vedere la sua stanza. Dylan salì senza fatica le scale, scherzò sulla manutenzione della stanza di sua sorella e mi condusse in una camera da letto nella parte anteriore della casa. C'era una TV a schermo piatto, un bastoncino di lacrosse appoggiato in un angolo e degli scaffali che fiancheggiavano due pareti, su cui decine di bottiglie vuote di birra microbica sedevano in file ordinate. 'Ce ne sono 147', ha sottolineato Dylan. Il letto fu fatto e Steve aprì la porta dell'armadio per rivelare una fila di magliette, ciascuna appesa e ordinata per colore. “Non c'era niente qui prima dell'incidente. Tutto era sul pavimento ”, disse, poi rise. 'Riprogrammare il cervello funziona.'
* Questo articolo appare nel numero dell'8 giugno 2015 di New York Rivista.